Omgaan met spoonies voor dummies

Ik hoor of lees wel eens hoe moeilijk het kan zijn voor de omgeving van een spoonie om met de ziekte (en de zieke) om te gaan. Vaak weten mensen niet hoe ze zich moeten gedragen in ons bijzijn, of weten ze niet wat ze beter wel of niet zeggen. Daarom heb ik een paar richtlijnen of tips of do’s and don’ts of hoe je ze ook wilt noemen, neergepend.

Do’s:

  •  Geloven. Geloof je geliefde. Dit is een eerste belangrijke stap. De tweede? Zorg ervoor dat we wéten dat je alles gelooft wat we je vertellen over ons lijden. Het kan wonderen doen als we weten dat we geloofd worden en dat onze uitspraken niet in dovemansoren vallen.
  •  Laat ons klagen. En zeg vooral niet dat we aan het klagen zijn. Zeker niet als we zeggen: “Oh, ik ben aan het klagen”. Dan ontken je nog steeds staalhard dat we aan het klagen zijn. Soms moet je namelijk alles er eens uit laten om je erna beter te kunnen voelen.
  • Leer onze grenzen kennen, of leer de signalen herkennen die erop wijzen dat we bijna onze grens bereiken. Spoonies hebben het vaak moeilijk om hun eigen grenzen te respecteren, want we willen graag meedoen met wat al de rest kan en doet. Doordat jij die grenzen leert kennen, kan je ervoor zorgen dat je ons niet te hard pusht waardoor we ons nog zieker gaan voelen.
  • Verwen ons. Met iets kleins, of iets groots. Af en toe, of vaak. Een chocolaatje of een boeketje bloemen. Het maakt niet uit. Elke attentie kan iemands dag maken. En het kan van een slechte dag een goede maken. Magic!
  •  Breng ons een bezoekje. Maar al te vaak moeten we een afspraak afzeggen omdat we het huis niet uit geraken of kunnen we helemaal niet toezeggen op een activiteit omdat we toch al weten dat het te zwaar zal zijn voor ons. Dit wilt niet zeggen dat we geen sociaal leven meer willen. Bezoek ontvangen kan dan wel veel energie kosten, het geeft ons ook veel positieve energie terug.

Don’ts:

  •  Zeg geen dingen als “Je hebt tenminste…” of “Ge moogt u gelukkig prijzen dat/want…”. We prijzen ons heel gelukkig met wat we wel nog kunnen doen, maar dat verandert niets aan de pijn of het feit dat we bepaalde dingen niet meer kunnen, en dat we dit best wel rot vinden.
  •  Zeg niet altijd dingen als “Nieuwe dag, nieuwe kansen!” of “Focus op het positieve”. Het helpt veel meer als je af en toe iets zegt als “Dat klinkt verschrikkelijk.”
  •  Ben je al eens achtervolgd door rolstoelgangers die toorts en riek in de hand hebben? Als je dergelijke taferelen wilt vermijden, insinueer dan nooit (maar echt nooit) dat het ‘tussen de oren zit’.
  •  “Eet wat gezonder”, “Kruip eens op tijd in bed”, “Beweeg meer” en “Kom eens wat meer buiten”. Met dergelijke uitspraken begeef je je op glad ijs. We doen alles wat we kunnen. Als we meer zouden kunnen doen, zouden we het echt al wel doen.
  •  “Maar je ziet er niet ziek uit?” Nee, we zien er niet ziek uit. Of toch niet als we buiten komen. De meesten van ons doen hard hun best om er goed uit te zien en doen zo normaal mogelijk. We vinden het niet leuk wanneer mensen aan onze wallen kunnen zien hoeveel uren slaap we de vorige nacht hebben gekregen. We zullen ook niet laten zien dat we ter plekke in slaap willen vallen of niet meer kunnen van de pijn. Zo’n taferelen houden we liefst voor achter gesloten deuren.

Neem ervan mee wat je bruikbaar vindt, of lach er eens goed om, want het is zeker niet mijn bedoeling om met een betweterig vingertje te wijzen. Je kan in ieder geval op je CV zetten dat je een snelcursus ‘Omgaan met spoonies‘ hebt gevolgd. 😉

Advertenties

Naaktfoto

Laatst wou ik een foto van mezelf op Instagram zetten, een ‘naakte’ foto. Het gaat hier niet om foto in mijn blootje (al diegene die daarvoor hier zijn, moet ik teleurstellen), maar om een selfie waar ik geen make-up draag en waar geen oneindig veel filters (in dit geval: 0 filters) overheen gesmeten zijn. De foto die ik voor ogen had, stond al eventjes stof te vergaren in mijn filmrol. Nu ja, toch al zeker 5 volle dagen, wat relatief lang is aangezien elke andere geslaagde selfie direct door de vscocam-molen wordt gehaald en erna online wordt gezwierd. En dan maar glunderen bij elke binnengehaalde like, want “Kijk, de wereld vindt mij mooi!“, of hopelijk toch gemiddeld 17 personen van die hele wereld. Dat was dus het plan, tot ik plots een dosis onzekerheid voelde opborrelen waardoor mijn duim maar boven de delen-knop bleef zweven zonder ze in te drukken.

I’m such a perfectionist that I’d kinda rather not do it all, than do a crappy version.

Ik ben een perfectionist. Deze karaktertrek heeft er mee voor gezorgd dat ik het zo moeilijk vind om mijn selfie online te zetten. Ik heb de neiging om steeds wat te sleutelen aan mijn foto’s om zo mijn wallen, blauwe kringen en vale teint te verbergen. Als ik geen perfecte foto van mezelf kan plaatsen, dan plaats ik liever helemaal geen foto. Dat is mijn denkwijze. Maar hoe zwaar dat perfectionisme ook door weegt, het is niet het enige obstakel dat me ervan weerhoudt om dergelijke ‘naakte’ foto’s online te zetten.

Kijk maar eens rond. Overal om ons heen zien we vrouwen die er effortlessly beautiful uitzien. In boekjes, op sociale media, in series en films,… Allemaal vrouwen wiens make-up, haar en outfit ‘on fleek‘ is, zoals de jeugd dit tegenwoordig noemt. En dit is ondertussen de norm geworden waar wij, gewone stervelingen, dagelijks mee geconfronteerd worden en waar we constant tegenop moeten boksen. Hieronder vind je een simpel voorbeeld: een screenshot van de eerste foto’s die tevoorschijn kwamen wanneer ik de zoekterm ‘selfie‘ gebruikte. Allemaal perfect gemakeupte vrouwen, prachtige belichting en poses waarop hun schoonheid het meest tot hun recht komt.

FullSizeRender

Dit maakt het voor mij ook moeilijk om mijn selfie los te laten op het wereldwijde web. Ik heb er geen moeite mee om zonder make-up buiten te komen. Ik ga met een gerust hart naar de winkel met mijn haar in een snel gedraaide en niet zo’n fraaie knot. En soms doe ik dit zelfs ook nog eens in jogging. Maar toch lukte het me niet om mijn ware zelf, zoals ik er dagelijks bijloop, aan de wereld te laten zien. Tot nu.

IMG_5609

This is me. Geen make-up, geen filters. Gewoon ik, na een zonnige lentedag, inclusief sproetjes en een rode neus. Wauw, ik heb het gedaan. Het is me gelukt. Zo loop ik er (meestal) elke dag bij en dat voelt goed voor mij. Ik zeg hier duidelijk “voor mij”, want er zijn natuurlijk vrouwen die met plezier elke dag een half uur of een uur vroeger opstaan om hun make-up aan te brengen, en die vrouwen moeten dat vooral blijven doen!  (Ik moet wel toegeven dat deze foto ondertussen al op Instagram staat, maar dan wel met enkele filtertjes eroverheen.)

Sidenote: Ik botste laatst op een andere selfie van mij, eentje van bijna exact twee jaar geleden. En toen pas merkte ik wat voor invloed mijn ziekte op mijn uiterlijk heeft. De bitchy zussen CVS en fibromyalgie laten duidelijk hun sporen na op mijn gezicht.

IMG_5625

Deze foto is genomen in de lente van 2014. En ik herinner me dit moment nog goed. Daardoor weet ik dat ik geen make-up draag op deze foto, enkel een vleugje mascara. Er is volgens mij wel een zacht Instagram-filtertje overheen gegaan, maar voor de rest is het een goeie weergave van hoe ik er twee jaar geleden uitzag, toen ik nog gezond was. Op de foto van nu zie je duidelijk donkere kringen rond mijn ogen en meer onzuiverheden op mijn huid. In 2014 was dit er allemaal niet. Dit is iets waar ik me bij moet neerleggen en ik kan alleen maar hopen dat dit zichzelf oplost in de toekomst.

Ik weet niet of ik het vanaf nu makkelijker zal vinden om ‘naakte‘ foto’s van mezelf online te zetten. Ik hoop wel om in de toekomst vaker ‘no make-up’-foto’s te zien verschijnen op sociale media, want ik ben er in ieder geval fan van!

Een greep uit mijn dag – dinsdag 22 maart 2016

Opstaan,
een tas thee drinken,
comfortabel in de zetel.

Zo start elke dag bij mij.
Vandaag was dit wel even anders.

Opstaan.
“Hebt ge het al gehoord,
van die aanslagen?”
Ik neem mijn tas thee
en zet me in de zetel.

Niet comfortabel,
niet vandaag.
Gespannen, dat wel,
kijkend naar de televisie.

Ongeloof.

Ondertussen begint de pijn in mijn spieren te schreeuwen.
Luider en luider.

Of is het de pijn van
slachtoffers, nabestaanden en omstaanders
die ik nu voel?

Als ik daardoor zelfs maar een fractie
van hun onmetelijke pijn kan wegnemen…
(en ik hoop zo hard dat dit kan)
Draai mijn spierpijn dan nog maar wat hoger.

12891647_10156795187810601_2187711216705142049_o

Mijn straaltjes zonneschijn

Ik voel het als ik wakker word. De lente is in aantocht. Ik zie de zon moeite doen om haar straaltjes op ons te laten schijnen. Wanneer ik een voorzichtige stap naar buiten zet, voel ik haar warmte die de grijze wolken in mijn hoofd verdrijft. De winter was donker, koud en pijnlijk, maar het vrolijke getsjilp van de vogeltjes herinnert me eraan dat er zoveel mooie dingen zijn, zoveel dingen waar ik blij van word.  Lees verder

Verveling

Verveling. Ik heb er last van. Verveling is mijn tweede naam geworden. Weet je, als je een druk leven leidt, altijd gejaagd bent, steeds bezig bent, dan kan het leuk zijn om eens een weekendje in de zetel te hangen. Een weekend totaal niets doen, enfin, toch niets productief. Lekker netflixen (of popcorn-timen, choose your poison) en chillen, zoals de jeugd dat zegt. Na twee weken begon dit bij mij al stilaan te vervelen. Ondertussen vind ik het meestal gewoon oersaai. Dus ja, verveling.  Lees verder

Happy One Year!

Deze week bestaat Komkommer en Kwel één jaar. Hip hip hoera! Deze week is het een jaar geleden sinds ik naar buiten kwam met mijn kommer en kwel. Ik ben deze blog begonnen met twee doelen voor ogen: ik wou mijn gevoelens van me af schrijven en ik wou mijn omgeving bewuster maken van wat CVS met een lichaam en een leven doet. Als ik terugblik op dit jaar denk ik dat dit vrij goed gelukt is. Schrijven helpt me elke keer om mijn gevoelens op een rijtje te zetten, het lucht op, het zorgt er ook vaak voor dat ik alles kan relativeren. Mijn omgeving heeft zeker een beter beeld gekregen van wat er allemaal aan de hand is. Missie geslaagd denk ik dus. Wat natuurlijk niet wilt zeggen dat ik nu ga stoppen met bloggen. Nee, jullie zijn nog niet van mijn schrijfsels af. Lees verder

Absence makes the heart grow fonder?

Jeetje, het is al bijna twee maanden geleden sinds ik hier nog eens iets ben komen schrijven. En jeetje lijkt wel erg Hollands, en klinkt ook een beetje als scheetje. Er zijn natuurlijk redenen die mijn afwezigheid minstens een beetje rechtvaardigen. Lees verder